Une période très sombre

Chéri, que fais-tu dehors en pantoufles sous la pluie ? Que dis-tu ? Chou-chou, peux-tu m’expliquer ce que fait le tube de dentifrice dans le frigo ? Ce genre de questions, imaginées pour l’article, marque indubitablement le début d’un long et épuisant processus vers la perte progressive de sa moitié.

Dans le monde, 57 millions de personnes vivent avec une démence. Chaque année, environ 1 million de nouveaux cas viennent s’ajouter à ce chiffre. Le terme « deuil blanc » décrit la souffrance éprouvée lorsqu’un être aimé est physiquement présent mais psychiquement absent. Ce sont le plus souvent des maladies neurodégénératives qui en sont la cause.

Peu importe la démence qui frappe, les proches assistent, impuissants, à sa lente métamorphose vers l’amnésie. Le combat est perdu d’avance puisque le cerveau se fait ronger à petit feu et ne se régénérera jamais. Les médicaments prescrits n’ont pour but que de tenter de freiner cette évolution vers la mort. Évidemment, les couples se battent et exigent d’autres avis mais ils reçoivent souvent de terribles coups au cœur. Certains grands spécialistes font preuve d’une empathie semblable à celle d’un troupeau d’éléphants écrasant tout sur son passage. Si cette péjoration n’est pas douloureuse physiquement, elle engendre une réelle torture psychique pour celle ou celui qui devient proche aidant-e.

Après quelque temps, variable d’un patient à l’autre, le lien qui unit les amoureux se modifie puisque la personne malade n’est plus celle du début de la romance. Ses réactions vont devenir incompréhensibles voire, malheureusement, violentes. Dans ce cas, l’entrée dans une structure adaptée sera inévitable et la première séparation physique aura lieu. Bien des valides se reprocheront longtemps d’avoir « placé » l’inconnu-e.

Si le parent doit se résoudre à perdre, au fil du temps, son compagnon, quelle est la perception de celui qui vit cette lente dérive ? Lui, c’est sa vie qui lui échappe inévitablement. Cette réalité s’estompera pas à pas et le temps implantera l’oubli suprême : sa propre image.

De quelle teinte se parera son deuil tout au long de son déclin ? Il y a fort à parier qu’il débutera en rouge colère pour évoluer jusqu’au vert de la sérénité. Tristesse bleue et peur noire se seront intercalées pour que le tableau soit réaliste.

À un certain stade, la personne atteinte ne reconnaît plus personne et s’enfonce inéluctablement vers la mort. Pour beaucoup de conjoints, la perte affective est déjà un souvenir et quelques-uns osent espérer que cela ne durera pas trop longtemps. Il n’y a rien de morbide ou honteux dans ce type de remarque, il s’agit de compassion envers celle ou celui qui occupait et occupera toujours la plus grande place dans un cœur qui endurera donc deux deuils.

Jean-Marc Montandon